9月25日，”罕见病全球药品信息平台”启动会议在北京阿里中心成功举行。博鳌乐城罕见病临床医学中心与阿里健康携手打造的平台，旨在通过搭建线上和线下一体化的健康服务平台，解决罕见病患者一直存在的境外创新治疗药物“找不到、用不到”的问题，让患者早日用上创新药。
目前，已有22个品种在网上销售，其中包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等创新药。使用者只要在支付宝主页上搜索“病人协助”，进入“罕见病药品专区”，成功提交基本资料后，工作人员将在7个工作日内对药品信息进行反馈。若使用者所需药物未列于清单内，亦可在页最下方发起寻找药物申请，全球职员将启动全球找药服务。
国内罕见病治疗中的一大痛点就是无药可用。中国卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会成员、中国财政科学研究院副研究员朱坤表示：“中国目前仍有17种罕见病患者面临着‘境外有药，境内无药’的困境。”
罕见药品除了要用得上、用得快，还要让病人用得放心。海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，作为目前我国医疗领域唯一对外开放的“医疗特区”，已在医疗领域实现了“全过程、全过程、全过程追踪”。希望通过此次博鳌乐城先行区与阿里健康的合作，有效地聚合双方的优质资源，为全球罕见病患者带来福音，从而造福于国内的罕见病患者。
罕见疾病全球药物信息平台将依托阿里健康在互联网技术、人工智能、云计算等领域的能力，以及博鳌乐城罕见病临床医学中心在罕见病药品资源、诊疗服务、专家等方面的资源，探索更多“互联网+医药”的创新模式，促进我国罕见病患者的治疗和治疗。
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